作者：木藤亞也
译者：明珠
出版社：高寶
出版时间：2023年10月
ISBN：9789865068394
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内容简介
★感動數百萬人經典巨作★
★出版37年歷久不衰的催淚故事★
超人氣日劇《一公升の眼淚》原著日記
讀這本書，很難忍住不哭！
一本與頑症對抗的少女日記，
字字句句都是生命寫出來的，蘊含著強大的能量。
雖然如此短暫，但卻又如此燦爛……
即便是命運決定了無可奈何，生命還是可以有選擇的，不要放棄自己活著的意義……
這是一個女孩勇敢生存的紀錄。
14歲的少女木藤亞也罹患一個罕見的絕症──「脊隨小腦萎縮症」。這個疾病會讓她失去身體的協調與平衡能力，她會漸漸無法走路、說話、吞嚥……最後無法呼吸。
她的生命在短短十年內快速凋零，從確診第一天，就明白往後的路會是什麼樣貌，吃飯、聊天、上廁所……這些平凡的行為，在亞也身上全成為遙不可及的幸福。
還好，有家人的支持還有亞也不肯妥協的強大意志力，她努力用筆記錄7年來對生命的堅持， 一直到喪失意識……
這本日記沒有華麗的詞藻，但每一篇都能讓你感受到──
活著，就是一件快樂的事情。
作者简介
木藤亞也
14歲即罹患「脊髓小腦萎縮症」這樣的絕症。在她喪失意識前的八年間集結的日記，紀錄著她自己的決心、鼓勵、反省以及感謝，一直到無法書寫為止。全部的日記本數量竟多達46本。1986年由「FA出版社」首次集結成書，帶給數以萬計與病魔奮鬥的讀者無比的鼓勵與希望。
1988年5月，亞也在全家人的守護下永遠離開這個世界，結束25年短暫卻努力綻放的燦爛人生。
译者简介
明珠
本名劉冰，資深日本文化專家，曾任新京報特約編輯、記者、日本書簡專欄作家。以翻譯為生、寫作為樂、考證為趣。主要譯作包含《東京愛情故事》、《東京日和》、《人間之劍》（戰國篇），中文著作《遼東喋血錄》、《錦繡繁榮》
目录
14歲—我的家人
15歲—忍受病魔
16歲—苦惱的開始
17歲—已無法歌唱
18歲—真相大白
19歲—或許已經無藥可救
20歲—不願輸給病魔
21歲—生命的極限
致持續與病魔抗爭的亞也
试读
跌倒
以前，如果意識到危險，都能夠適當做出隨機應變的反應。現在的我就算意識到危險，也無法再隨機應變了。
如此下去，將來豈不是連意識這件事都會跟著消失？神啊！你為什麼要賜予我這種痛苦？
不，或許每個人都有苦痛也說不定。但是為什麼只有自己會變得如此悲慘呢？
今天摔得很嚴重。
平常洗澡的時候，總是媽媽或妹妹幫我脫衣服後，就先把熱水反覆潑在毛巾上加溫，再以爬姿前進到浴缸裡。
在我抓住浴缸邊緣往澡盆裡坐下的時候，不小心跌了下去。下面本來有個肥皂盒，被我一壓便「喀嚓」一聲碎了，碎片刺入屁股，痛得我「哇」一聲喊了出來。
「怎麼了!?」媽媽飛快跑進來問。
浴缸內鮮血如注彷彿紅色的河，媽媽急忙用毛巾緊緊包裹我的屁股，然後開始用熱水「沙沙」地潑往渾身乾燥的我。
媽媽和妹妹兩人合力抱起我，以最快的速度擦乾身體並包上睡衣。
我屁股上的傷口已經用紗布包紮妥當。
「妳的屁股有點割傷，我們去醫院看看吧。」
沒想到事情會變得這麼麻煩。
到醫院縫了兩針，九點才回到家，感覺好累。那一瞬間究竟發生什麼意外，連我自己也不知道。
是因為不小心跌倒？還是因為手滑？總之，事故的直接原因不明。莫非是因為神經一時停止運作，所以無法發揮作用了嗎？
我又給媽媽添麻煩了。
在媽媽整理藥丸的時候（將許多種類的藥裝成一盒），我正因為肚子痛躺在床上。但這只是個藉口，基本上，我面對事情的態度就有問題。或許是歉疚感，我想起佐藤八郎的︽媽媽2︾，於是將手伸向書櫥。
眼珠突出、語言障礙
マ、ワ、バ行還有Ｎ的鼻音越來越難發了。
化學課被老師叫起來回答問題，明明知道答案是加號，卻無法發出加的音。口形可以吻合，但卻無法發聲，脫口而出的只有空氣，因此變得無法和其他人溝通。
最近，自言自語的時候越來越多了。雖然以前感覺「很討厭，像白痴一樣」，但現在為了訓練發音，反而開始積極練習起來。
要說的話和以往相同，最大的不同處，就在於現在沒有人聽我說話了……
我想當學生會的候補文書。國小五年級時曾經挑戰過一次。
因為要站起來面對大家演講，所以必須事先進行語言訓練。
要訓練又要唸書，該做的事情太多，結果累到脖子都轉不動了。呵—－
國小的時候，也曾經跟同班同學有一場大決鬥。起因是我帶著小熊（狗名）去廣場散步時，正好碰見同學跟他哥哥也帶狗出來散步，結果兩隻狗竟然打了起來。
「為何會讓牠們打起來呢？」
「因為是我哥叫牠咬的。」
我聽完瞬間火冒三丈。
「難道你哥哥叫你去殺人，你也可以心平氣和地去殺人嗎？哥哥說的話也不一定全部正確吧!?」（媽媽傳授的論點）
同學聽完並不認同我，狗打完接著就換成人打了起來。
真是氣死我了！即使頭被扯下來我都不打算停止。
還好有老弟跟妹妹一起來助陣。
那時候因氣憤而產生的正義感，應該很適合用在學生會幹部身上吧。
語言障礙越發嚴重起來。說話的時候，總是很浪費雙方的時間。
交談之際，我只能說「那個……我想……」這種言之無物的話。如果事先沒準備好談話內容，就很難進行對話。
「天空好美啊，雲朵看起來就像冰淇淋一樣！」現在的我，連這種抒發心情的樂趣都做不到了。心裡的挫折感很強烈，越想越覺得自己悲慘之餘，不自覺又哭了起來。